Жительница казахстанского города Темиртау с диагнозом «ВИЧ-инфекция» не получала молочные смеси для своего новорожденного ребенка почти 4 месяца. Именно столько времени заменители грудного молока, которые таким детям положены по закону, не поступали в поликлинику по ее месту жительства.
Случаи нарушения прав женщин и детей, живущих с ВИЧ, в трех городах Казахстана – Темиртау, Шымкенте и Павлодаре – стали темами расследований, проводимых парами «журналист-юрист». Кропотливой работе предшествовало обучение журналистов и правозащитников на тренинге, который был проведен при поддержке Казахстанской сети женщин, живущих с ВИЧ, а также представительства Института репортажей войны и мира (IWPR) в Казахстане и многостранового отделения Структуры «ООН-женщины» в Центральной Азии. В итоге все репортажи были размещены на веб-сайте бюро Аналитической журналистики IWPR.
22-летняя жительница Темиртау Сауле (имя изменено по просьбе героини) стала мамой в октябре 2014 года. Три раза была у участкового педиатра своей поликлиники на приеме, и все три раза интересовалась, выдадут ли смеси для ее малыша. Тут надо пояснить, что женщинам с диагнозом ВИЧ категорически нельзя кормить детей грудью. Чтобы снизить риск передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку, новорожденный с первого дня находится полностью на искусственном вскармливании. «Дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных матерей, обеспечиваются бесплатно адаптированными
молочными смесями в полном возрастном объеме, с момента рождения и до 12 месяцев организациями ПМСП по месту жительства», - говорится в Приказе Министра здравоохранения РК от 18 апреля 2012 г. №272 «О профилактике передачи ВИЧ-инфекции от матери к ребенку в РК».
- Мы посещали поликлинику один раз в месяц, как положено. Ответ медсестры всегда был один: «Смесей нет, подождите до следующего месяца». Говорили, что должен появиться «Нутрилак», - рассказывает Сауле. – Для кормления сына я сама покупала большие пачки молочной смеси «Малютка». Цена одной пачки – 2215 тенге, ее хватало примерно на неделю.
В месяц выходило 4 пачки, или 8 860 тенге на смеси. Для Сауле и ее супруга это ощутимые траты. Их ежемесячный доход на семью из 3-х человек складывается из зарплаты мужчины в 50 000 тенге и пособия на ребенка в размере 13 000 тенге.
Сауле – всего лишь одна из ВИЧ-положительных темиртауских мам, которая не побоялась рассказать про отсутствие смесей в конце и начале года исполнительному директору темиртауского общественного объединения «Мой дом» Елене Билоконь, оказывающей помощь людям, живущим с ВИЧ. Эту тему в январе текущего года взяли для своего расследования журналист Светлана Егорова и старший инспектор по защите женщин от насилия отдела административной полиции УВД г. Темиртау, майор полиции Светлана Гаркуша.
- За последние 2 года к нам с аналогичной проблемой обратились 5 женщин с диагнозом. Это только те, кто не боится возможного разглашения статуса или возможных конфликтов с врачами, кто хочет изменить ситуацию, - говорит Елена Билоконь. – В каких-то случаях мы совместно с представителем городского центра СПИД писали ходатайства на имя главврача поликлиники, в каких-то – обращались по телефону. После нашего вмешательства вопрос решался, женщин сразу обеспечивали смесями. Несколько раз я просто объясняла женщинам, чтобы шли сразу к главврачу. Эта проблема с нехваткой смесей возникает регулярно, особенно в конце и начале года. В планах нашей организации – в самое ближайшее время провести по регионам мониторинг по обеспечению бесплатным детским питанием детей, рожденных от ВИЧ-положительных женщин, и предоставить отчет в «ООН-Женщины». А пока советую женщинам, живущим с ВИЧ, которые столкнулись с подобной ситуацией, обращаться к нам, в общественное объединение «Мой дом», по телефону 90-00-95 и по адресу: ул. Пионерская, 59 а.
Как сообщили в областном центре по профилактике и борьбе со СПИД в ответ на журналистский запрос, от ВИЧ-положительных женщин в 2014 году в Темиртау родился 21 ребенок. Беременных было 31. Вроде совсем небольшая цифра, но почему же смесей на всех не хватает?
Заместитель директора по лечебной работе КГП «Поликлиника №1 г. Темиртау» Василий Коврыгин на запрос откликнулся сразу, пригласив журналиста встретиться лично. - Я не понимаю, как педиатр может отказать ребенку в выписке питания. Не могло быть такого, чтобы ей просто сказали: смесей нет, и не знаем, когда будут. Мы объясняем своим докторам, когда будет питание, приблизительно хотя бы. Я выясню, может медсестра себя неправильно повела, проведу работу с врачами, - сказал он. – В 2014 году от ВИЧ-инфицированных женщин родилось 5 детей – это данные только по нашей поликлинике №1. И все они получали у нас питание, это я знаю точно. Если кому-то не досталось – такое могло быть, но это не отказ, а то, что смеси закончились. Что делать женщинам в таких случаях? Покупать на свои деньги.
Выяснилось, что питание не поступало в поликлинику с сентября 2014 года до 26 января 2015 года. Общее количество молочных смесей, поступивших в данную поликлинику в прошлом году, составило 95,9% от заявки. Получается, что женщины с ВИЧ, рожающие в конце года или в январе, запросто могут остаться без заветных коробок. И самое главное – у женщин с ВИЧ нет особого преимущества (хоть, по словам врачей, им стараются выдавать детское питание в первую очередь), потому что бесплатному обеспечению адаптированными заменителями грудного молока подлежат не только их малыши, но и дети, рожденные от женщин с туберкулезом, онкологией и т. д. согласно определенному Перечню. А при прогнозном составлении объемов смесей, которое проводится в 3 квартале предшествующего года на последующий календарный год, крайне затруднительно однозначно определить число таких детей.
В самом конце января (кстати, вскоре после того, как темиртауские журналист и юрист разослали запросы во все возможные инстанции), Сауле наконец-то стала получать смеси для своего ребенка. Ей пообещали выдавать по 10 пачек в месяц, как это было и до нее. Смеси выдаются по рецепту участкового педиатра, получить их можно в специальном пункте, расположенном на первом этаже поликлиники. Василий Коврыгин заверил, что в дальнейшем при регулярном поступлении молочных смесей все нуждающиеся будут обеспечены на 100%. А чтобы бесплатных молочных смесей хватало всем, кому они положены, руководство поликлиники считает, что каждая беременная женщина должна вовремя становиться на учет к гинекологу. Тогда дети, рожденные от ВИЧ-положительных женщин, точно попадут в заветный список. Если кто-то из женщин столкнется с подобной проблемой невыдачи смесей, то обращаться нужно, прежде всего, к заведующей педиатрическим отделением. А если ответ не устроит – то к директору своей поликлиники.
Заявки на 2015 год на обеспечение лекарственными средствами, в том числе и молочными смесями, были представлены поликлиниками в Управление здравоохранения Карагандинской области в ноябре прошлого года, а процедуры по закупу услуг по обеспечению бесплатного детского питания УЗКО запланировал на начало февраля текущего года. На период до подведения итогов по закупу данных услуг прошел закуп детского питания в размере 2-месячной потребности в рамках финансирования.
Но вопрос, скорее всего, не снят с повестки дня, поэтому недовольные снова могут появиться в конце года. В Управлении здравоохранения Карагандинской области сообщили, что число детей, находящихся на искусственном вскармливании, увеличивается, в связи с чем в конце года в некоторых лечебно-профилактических учреждениях смеси осваиваются досрочно. Тут надо учесть и миграционные процессы населения (от ред. – иными словами, никто доподлинно не знает, сколько беременных или женщин с младенцами приедут из регионов Казахстана или вообще из других стран). Создание в поликлиниках отдельного резерва детского питания конкретно для детей, рожденных от ВИЧ-инфицированных женщин, не представляется возможным, так как списков людей, живущих с ВИЧ, в поликлиниках нет, потому что обследование проводится анонимно и строго конфиденциально для предотвращения стигматизации. Другой момент – удорожание смесей в связи с инфляционными процессами.
- А нам, к сожалению, местный бюджет дает практически одну и ту же сумму уже несколько лет – всего примерно 1,5 миллиарда тенге. А на эти деньги мы должны закупать и детские молочные смеси, и дорогостоящие препараты, от которых зависят жизни пациентов, - сообщила главный педиатр Карагандинской области Наталья Дюсембаева. – Лекарства для лечения тяжелых заболеваний очень дорогие, цены доходят до 200-300 тысяч тенге за один флакон. Если мы такого больного не обеспечим, он погибнет. Выделяемая сумма не покрывает 100-процентной потребности. Но бюджет не безразмерный. А количество пациентов, состоящих на диспансерном учете и подлежащих бесплатному лекарственному обеспечению, постоянно увеличивается. Получаем эти деньги, и начинаем думать, как же разделить их. Конечно, бывают перебои с выдачей смесей, но где вы видели, чтобы не было никаких проблем в любой другой сфере? Если бы могли планировать, сколько ВИЧ-инфицированных женщин состоят на учете, из них сколько – фертильного возраста, которые могут родить. Но я не могу этого сделать? Я позвонила главврачам темиртауских поликлиник, они сказали, что официальных списков у них нет. У нас заявки подаются на количество детей, находящихся на искусственном вскармливании, ориентируясь на цифру прошлого года. Это несовершенство.
А с другой стороны, мы хотим защитить ВИЧ-инфицированных – все конфиденциально, анонимно. Мы не можем сказать женщине: «Ты ВИЧ-инфицированная, я тебя в список ввела, потому что запланировала тебе эту смесь давать». Тогда с другой стороны будет нарушение их прав. Мы подаем данные в управление экономики при областном акимате, но, наверное, очень много других мест, куда нужны деньги. Мы бы рады дать смеси всем, кому они положены, но если есть какие-то перебои – это не по нашей вине. Наш руководитель постоянно доказывает везде, что нужно больше денег.
По информации, распространенной областным центром по профилактике и борьбе со СПИД, в Темиртау принята программа на 2013-2015 годы по стабилизации ситуации. В приоритете – профилактические мероприятия с целью предотвращения новых случаев и меры по сдерживанию ВИЧ/СПИДа. Проводится диспансеризация ВИЧ-инфицированных лиц и современная антиретровирусная терапия, которая снижает вирусную нагрузку в крови, тем самым позволяет продлевать жизнь людей с ВИЧ. Местные специалисты призывают к более эффективным мерам: нужно прививать навыки безопасного поведения по отношению к ВИЧ-инфекции и обязать руководителей промышленных предприятий и учреждений обеспечивать проведение уроков по профилактике ВИЧ-инфекции в сфере труда.
А про бесперебойное обеспечение молочными смесями детей, рожденных от женщин с ВИЧ, похоже, никто не подумал. Не получив заменители грудного молока у педиатра, не все женщины могут покупать питание за свой счет. Семьи и доходы в них бывают разные. И есть вероятность того, что какая-то мамочка с ВИЧ из-за безденежья и безвыходной ситуации не удержится от соблазна и станет кормить младенца грудью.
Как показало это журналистское расследование, дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных женщин, не выделены в отдельную категорию для обеспечения их достаточным количеством адаптированных молочных смесей. А так как число детей, находящихся на искусственном вскармливании, постоянно увеличивается, то заявки на бесплатное питание, подаваемые поликлиниками, не могут на 100% удовлетворить потребности. Дети, рожденные от ВИЧ-инфицированных женщин, теряются в общей массе «искусственников». Если женщина «пробивная», то она добьется выдачи положенного количества смесей для своего ребенка, а если лишний раз не хочет привлекать к своему статусу внимание, то и не обращается никуда с жалобами. Кроме того, сумма финансирования из областного бюджета остается практически на одном уровне в течение нескольких лет, в то время как цены на детское питание растут. В результате чего выделяемых средств не хватает для того, чтобы закупить такое количество адаптированных молочных смесей, которого бы хватало на год, и тем более создать резерв для случая возникновения каких-то внештатных ситуаций.